但对英国4岁女童贾丝明桑德森来说调研

> 英女童患骨质疾病成玻璃人 10:38:24

儿童在成长过程中难免摔倒和擦伤，但对英国4岁女童贾丝明·桑德森来说，这些小小的磕碰却可能致命。贾丝明患有一种先天性疾病，轻微碰擦可能导致严重后果。

贾丝明家住哈特尔浦，父亲伊恩现年37岁，是焊接工，母亲凯莉33岁，是保育员。 凯莉出生时脚趾畸形，不过伊恩和凯莉沉浸在新生命降临的喜悦中没有留意。直到一年后，贾丝明颈部活动困难，父母才带她就医。

“最初，医生认为那是癌症，那是我生命中最糟糕的一周，”英国《每日邮报》17日援引凯莉的话报道，“他们继而怀疑她患上进行性肌肉骨化症(FOP)，我们等待数月，直至脱氧核糖核酸测试结果揭晓。”

进行性肌肉骨化症由基因突变导致，是一种罕见骨质疾病，全世界患病人数约700人。随着年龄增长，患者肌肉和关节软组织逐渐消失、骨化、变得僵硬。最终形成“第二副骨架”。

因为无法弯曲关节，跌倒可能对贾丝明造成严重伤害，伤及头部可能致命。

为保护贾丝明，医院为她特制一个头箍以保护头部。巴勒格林镇议会拨款把桑德森家的车库改为贾丝明的卧室，避免她上下楼梯时发生意外。

贾丝明如玻璃般易碎，不过伊恩和凯莉不愿禁锢女儿手脚，而是鼓励她享受童年乐趣。“我很愿意让她到花园里玩，不过我们必须一直陪伴她，”凯莉说。

进不过一般还是建议玩家行性肌肉骨化症目前没有治愈方法。随着病症加重，贾丝明最后可能全身僵硬，无法移动。不过桑德森夫妇没有放弃希望，他们以女儿名义成立基金会，为研究这种疾病的机构提供资金。

“希望贾丝明长大后，能有方法治疗这一疾病，”凯莉说。

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